قائمة المدونات الإلكترونية

الأربعاء، 5 ديسمبر 2018

قصة الأخوين كارينا و روستيسلاف دانيليشين من أوكرانيا

تشخيص حالة كارينا: ، متلازمة أرنولد كياري الأول، الجنف مجهول السبب و إنزلاق غضروفي متعدد

تشخيص حالة روستيسلاف: متلازمة أرنولد كياري الأول، تكهف النخاع مجهول السبب و إنزلاق غضروفي متعدد 

 

تواريخ العمليتين: كارينا: 13.02.18 و روسيلاف : 16.10.18

يريد أبواي المريضين مشاركة قصة تجربتهما في معهد كياري برشلونة
بدأت تظهر الأعراض الأولى عند كارينا في عمر 6 سنوات: بدت تشعر بآلام في جميع أنحاء الجسم ، الصداع المستمر، نوبات الفزع والخوف. تم تشخيص حالتها بمتلازمة أرنولد كياري الأول، لكن أخصائي الأمراض العصبية قالوا إن الفتاة ليست بحاجة إلى العلاج بعد، على الرغم من أن الأعراض كانت تقلق والديها. ثم بدأوا في البحث عن معلومات أكثر عبر شبكة الإنترنت ووجدوا معهد كياري برشلونة ، والذي يستخدم طريقة علاج خاصة لهذا النوع من الأمراض

في نفس الوقت بدأت تظهر الأعراض على أخيها: آلام في الجسم كله. قاموا بإجراء فحص التصوير بالرنين المغناطيسي ولكن لم يتم تشخيص حالة متلازمة أرنولد كياري

و لإحساسهما أن حياة إبنتيها يمكن أن تكون في خطر، كتب الأبوان رسالة إلى معهد كياري و توجها إليه لإجراء العملية. تبين لهما أن الإقامة في برشلونة وإجراءات المعهد أقل تعقيدًا مما تخيلوه، و بعد العملية مباشرة مشت كارينا بمفردها. في البداية بدأت الأعراض تختفي و تحسنت حالة النوم وتضاءلت المخاوف

عندما ذهبوا إلى برشلونة مع كارينا ، أخذوا أيضًا روستيسلاف و أجروا له فاحصا طبيا من طرف الفريق الطبي للمعهد. اكتشف أثناء الفحص أن الطفل كان أكثر تأثراً بالمرض من أخته وأنه مرشح للعلاج وفقاً لطريقة نظام الفيلوم سيستم، مع تشخيص أرنولد كياري الأول و تكهف النخاع

خضع روستيسلاف لعملية جراحية أمس وهو بخير. أبواه ممتنون لرعاية ودعم أطباء معهد كياري. يوصون جميع من يعانون من أعراض مماثلة بأن يستعلموا أكثر و أن لا يخافوا للقدوم إلى المعهد ؛ لأنهم أثبتوا أن هذا العلاج يمكن أن يوقف المرض، ويسعدهم أن تمكنوا من إعطاء أطفالهم مستقبلاً أفضل

:للاتصال بالبريد الإلكتروني
sanaka1@ukr.net

الاثنين، 3 ديسمبر 2018

الأخوين المصابين بنفس المرض يتعالجان على يد جراح أعصاب في برشلونة

اضطلع على المقال المنشور على جريدة لافينير البلجيكية حول قصة الأخوين عبر هذا الرابط

:(جريدة (لافينير 
2018/11/22
تمت مقابلة أم المريضة ليلو و المريض باستيين فان ديك في صحيفة ” لافينير” البلجيكية في 22 نوفمبر 2018
في المقابلة، تشرح الأم كيف أن طفليها اللذين أصيبا بأرنولد كياري النوع الأول وسيرينقوميليا، قد تحسنت حالتهما و من هناك تحسنت حياتهما بالكامل بعد أن تم إجراء العملية لهما بواسطة تقنية مبتكرة في برشلونة. أصبح ب إمكان ليلو المشي مجددا بعد العملية

وبالمثل ، تقول الأم أن (اليوم نشعر بالعجز مع الطب المتواجد حاليا، الذي يعتمد على علاجات مجزأة، و لا يأخذ في عين الاعتبار إلا تحليل الصور فقط وليس معاناة المريض أيضا و أخذ بعين الاعتبار الأعراض السريرية الخاصة به. هذا النوع من الطب يستخدم في كثير من الأحيان التقنيات الأكثر خطورة لعلاج (الأمراض


الأربعاء، 14 نوفمبر 2018

قصة المريضة المصابة بمتلازمة بأرنولد كياري (نزول المخيخ) و تكهف النخاع (سيرينقوميليا) و أنحناء العمود الفقري (جنف) تتعفى بعد العملية التي أجرت في برشلونة


لقد مضى أكثر من عامين منذ إجرائي للعملية. كنت أرغب الإنتظار فترة أطول قبل مشاركتكم رأيي و هذه هي تجربتي:

الأعراض أثرت علي لفترة طويلة و مع مرور الوقت إستمرت في التفاقم بشكل متزايد و كنت لم أعد أستطيع التحمل. كنت قبل الجراحة، لا أستطيع البقاء في وضع معين، فذلك كان يسبب لي صداعا شديدا! فمجرد الاستيقاظ والقيام ببعض التمدد أو الالتفاف حول السرير كان يجعلني أشعر بالألم. كما واجهت صعوبة في البلع، والفواق المتكرر، تشنجات العضلات في الرقبة وأعلى الظهر، والألم في القدمين والدوخة



.على الفور بعد الجراحة، إختفى كل ما كنت أعانيه من اعراض. كانت مثيرة للغاية



.خلال ال 30 يومًا الأولى، كانت جميع الأعراض قد اختفت، و ربما كان بمساعدة الأدوية التي أخذت بعد العملية


عرف وضعي الصحي صعودا و هبوطا خلال الأشهر 2 و 6 بعد الجراحة. في بعض الأحيان كنت أعاني من صداع أو دوار أثناء مزاولتي بعض الأنشطة أو أثناء قيامي بنشاط بدني مفرط. كنت على يقين لاحتياجي للمزيد من الوقت للشفاء. الصداع والدوخة كانت الأعراض الوحيدة التي عادت خلال هذه الفترة. أعتقد أن ذلك كان مرتبطا مباشرة بالتهاب الحبل الشوكي أو الجراحة أو النشاط البدني



خلال الأشهر 6 و 12، اختفت جميع الأعراض. باستثناء بعض نوبات الصداع أو الدوار في بعض الأحيان. غير أنها كانت أقل تكراراً و أقل قوة



بعد مرور سنة-سنتين بعد الجراحة، لم أعد أشعر بأي عرض، باستثناء بعض الصداع العرضي، ونادرا ما أحس بالدوخة. أحس ببعض الصداع إذا أفرطت في النشاط البدني



الآن يمكنني مزاولة البستنة، والذهاب إلى صالة الألعاب الرياضية واللعب مع أحفادي، أستطيع أن أفعل أشياء كثيرة. في بعض الأيام أقوم بالكثير من الأعمال و أنسى أنه علي أن أكون حذرة بسبب مرضي. أود أن أقول أنني تحسنت بنسبة 95 ٪. نادرًا ما أشعر بصداع خفيف حينما أجهد نفسي أكثر من اللازم



هذه الجراحة أداة حولت حياتي. أنا ممتنة جدا للدكتور سالكا والفريق بأكمله في برشلونة. أوصي بإجراء العملية للمرضى المصابين بأرنولد كياري النوع الأول و تكهف النخاع. أنا سعيدة جدًا لأنني قادرة على عيش حياة طبيعية جدًا في الوقت الحاضر



شكرا
باتريشيا تانيس
فارمنجتون ، يوتا، الولايات المتحدة الأمريكية
تاريخ العملية 13سبتمبر 2016

الجمعة، 26 أكتوبر 2018

شهادة المريض انخيل فرنانديز ديفز المصاب بالجنف مجهول السبب، متلازمة أرنولد كياري النوع الأول و تكهف النخاع مجهول السبب




تاريخ العملية: 2/26/2009
07.05.18 :تاريخ الجراحة




مرحباً، اسمي أنجل فيرنانديز، أنا قادم من فالنسيا (إسبانيا) وقبل 9 سنوات تم تشخيصي بتكهف النخاع الشوكي مجهول السبب ومتلازمة أرنولد كياري والجنف مجهول السبب. قررت البحث عبر الإنترنت عن حل لمشكلتي، فوجدت معهد كياري برشلونة.الأعراض التي كنت أعاني منها هي: الدوخة، الصداع، آلام العنق و الرقبة. قررت أن أجري جراحة في هذا المركز، و قد مر على هذا 9 سنوات. والحقيقة هي أنني بخير، لقد إختفت الدوخة و اختفى الصداع النصفي … فمن اليوم الثاني بعد العملية بدأت ألاحظ التغييرات الإيجابية؛ استعدت الكثير من حاسة اللمس في الجزء الأيسر من جسمي. أنا ممتن جدا لهذا المركز، ممتن لهم على كل المجهود المبذول من أجلي، لأن بفضلهم، أستطيع اليوم أن أعيش حياة طبيعية وأشعر أنني بحالة جيدة

الخميس، 11 أكتوبر 2018

ما هو سبب مرض الجنف "مجهول السبب"؟

-->

نظام العلاج "الفيلوم سيستم® يوقف تقدم مرض الجنف


تشير نظرية الدكتور رويو سلفادور إلى اكتشاف سبب الجنف، الذي كان يعتبر "مجهول السبب" حتى التسعينيات من القرن الماضي، أي بدون سبب معروف
بفضل تفسيره لسبب للمرض، أصبحنا نعلم الآن أن الجنف يحدث بسبب المظاهر السريرية التي تنطوي على الجر الشاذ الذي يعانيه الحبل الشوكي و الذي يسببه رباط الخيط الانتهائي المتوتر، و هو التعبير السريري المتمثل في متلازمة العصبية-الجمجمة-الفقرية و / أو مرض الفيلوم. مرجع
(“Siringomielia, escoliosis y malformación de Arnold-Chiari idiopática. Etiología común”, Rev Neurol. 1996 Aug; Volúmen 24, Nº 132; 937 – 959 Dr. Royo-Salvador MB).

ونحن نعلم أيضا أن تطبيق طريقة العلاج الفيلوم سيستم® لمرضى مصابين بإنحناء العمود الفقري بدرجة معتدلة أو أقل من 40º، في معظم الحالات بعد تطبيق الفيلوم سيستم®، يحدث توقف في تطور المرض و / أو تراجع في درجات الإنحناء. بالإضافة إلى ذلك، فإن الأعراض المصاحبة للمرض لا تزداد سوءًا حيث أنها تمر بالمسار الطبيعي للمرض، بل و يمكن تخفيفها أو اختفائها بعد تطبيق العلاج


® حالة رقم 19753 . متابعة لحالة الجنف بعد مرور 8 سنوات من تطبيق الفيلوم سيستم


صور2001: 12.14 درجة ظهري، 16.29 درجة قطني           صور 2009: 1.84 درجة ظهري، 10.٥٤ درجة قطني                                 


إذا كنت أعاني من اعوجاج في العمود الفقري (جنف)، فلماذا يجب علي إجراء التصوير بالرنين المغناطيسي في مرحلة التشخيص؟

معهدنا متخصص في جراحة المخ و الأعصاب، و هو يدرس و يعالج الجنف من منظور دراسة حالة الحبل الشوكي و العمود الفقري. لهذا السبب نحن بحاجة لدراسة صور الرنين المغناطيسي، لاستكشافحالة الحبل الشوكي. كما نطلب أيضا صور أشعة إكس لكامل العمود الفقري من الأمام و الجانب، و التي تسمح لنا باستكشاف النسيج العظمي و شكل العمود الفقري


بتطبيق علاجات مساعدة
: إعادة التأهيل، العلاج الطبيعي، لبس دعامة الظهر، إلخالفقري، لكنه قد يستمر في التفاقم بالرغم من أن تقدم المرض سوف يكون أبطأ مما الحال عليه لو ظل دون علاج، لأنه من خلال العملية سوف نتمكن من التخلص من أحد أسباب الجنف. في هذه الحالات، سيقوم فريقنا الطبي خلال المراقبة الطبية لما بعد العملية بنصيحة المريض



حالة رقم 18084. يبين الرنين المغناطيسي كيف يلتصق الحبل الشوكي بالجزء الداخلي من العمود الفقري

                                            
        

لدي جنف لأكثر من 40-50 درجة- هل سوف يتوقف تطور الإنحناء بعد إجراء العملية؟

بعد أن تتعدى درجة الإنحناء 40 درجة في حالة الجنف مجهول السبب، لم يعد انحناء العمود الفقري يعتمد فقط على الفعل الذي يمارسه رباط الفيلوم تيرمينالي المتوتر، ولكن أيضًا أصبح يعتمد على قوة الجاذبية التي تأثر عليه أيضا. بعد تطبيق عملية قطع الفيلوم، قد يتوقف تطور انحناء العمود الفقري، لكنه قد يستمر في التفاقم بالرغم من أن تقدم المرض سوف يكون أبطأ مما الحال عليه لو ظل دون علاج، لأنه من خلال العملية سوف نتمكن من التخلص من أحد أسباب الجنف. في هذه الحالات، سيقوم فريقنا الطبي خلال المراقبة الطبية لما بعد العملية بنصيحة المريض
بتطبيق علاجات مساعدة: إعادة التأهيل، العلاج الطبيعي، لبس دعامة الظهر، إلخ
-->




الحالة رقم 10493. المراجعة الطبية بعد عام واحد من تطبيق الفيلم سيستم®: 2009/2010 النتيجة دون إجراء عملية تثبيت العمود الفقري

                                                                       

أنا أعاني من جنف أكثر من 50 درجة ، و أخبرني أخصائيوا جراحة العظام والكسور أن عليّ القيام بتثبيت العمود الفقري. لماذا ومتى (قبل أو أبعد) يجب علي الخضوع لعملية قطع الفيلوم تيرمينالي؟

فريقنا يعالج الجنف مجهول السبب من منظور جراحة المخ و الأعصاب. في حالة الجنف مجهول السبب، يخضع الحبل الشوكي إلى شد و توتر وضيقة داخل القناة الفقرية. بعد إجراء عملية قطع الفيلوم تيرمينالي يتم القضاء على شد الحبل الشوكي فتختفي القوة التي تسبب التقوس الفقري

إجراء عملية قطع الفيلوم تيرمينالي ضروري في أي حال، و من الأفضل إجراؤها قبل تثبيت العمود الفقري لتجنب خطر الشلل النصفي الذي يمكن أن يسببه التوتر المؤدي إلى زيادة الجر في الحبل الشوكي
في حالة أن المريض قام قبلا بإجراء عملية تثبيت العمود الفقري، ينصح بإجراء عملية قطع الفيلوم تيرمينالي، حيث سيؤدي ذلك إلى تخفيف الشد في الحبل الشوكي

الخميس، 27 سبتمبر 2018

١٠ أشياء لا يعرفها الأطباء حول الجنف / السكوليوز مجهول السبب


جنف مجهول السبب؟


أولا: الجنف مجهول السبب عادة ما يكون أول مرحلة لظهور مرض صنف حديثا يسمى مرض الفيلوم

ثانيا: الجنف مجهول السبب هو انحراف في العمود الفقري يصيب معظم البشر. ومع ذلك و حسب التفسيرات التقليدية، يعتقد أنه يصيب 2 ٪ فقط من سكان الأرض، لأنه يتم التعرف عليه فقط عندما تبلغ درجة الإنحراف 10درجات

ثالثا: الجنف مجهول السبب يرجع إلى سبب عصبي، و هو حالة التوتر و الجر غير الطبيعي للجهاز العصبي بأكمله، وخاصة الحبل الشوكي، الذي ينقله و يسببه رباط الخيط الإنتهائي / رباط الفيلوم تيرمينالي

رابعا: الجنف مجهول السبب لا يرجع إلى تغيرات في العظم أو العضلات، ولا إلى زيادة الوزن الخارجي غير المتماثلة في العمود الفقري

خامسا: في كثير من الأحيان، يصاحب الجنف مجهول السبب شدود في الجهاز العصبي، مثل نزول اللوزتين المخيخيتين في متلازمة أرنولد كياري النوع الأول

سادسا: أثناء محاولة الجهاز العصبي خفض التشنج المزاول عليه بسبب رباط الفيلوم تيرمينالي المتوتر و بسبب إنحناء العمود الفقري، يحدث نقص في الأوكسجين أو في تدفق الدم في الحبل الشوكي مما يسبب نخر أو موت الأنسجة داخل هذا الأخير و هو ما يشكل تجويف داخله أو ما يعرف بمرض تكهف النخاع مجهول السبب

سابعا: الجنف مجهول السبب، أرنولد كياري النوع الأول و تكهف النخاع مجهول السبب هي أمراض تشترك في نفس السبب، ليس فقط فيما بينها ولكن أيضا مع أمراض أخرى مثل: الإنطباع القاعدي، تفلطح القاعدة، النكسة السنية و إعوجاج جذع الدماغ و هي تشكرك كلها في تكوين مرض الفيلوم

ثامنا: الجنف مجهول السبب و تكهف النخاع مجهول السبب وغيرها من الأشكال السريرية لمرض الفيلوم يمكن وقفها عن طريق القضاء على قوة الجر الشوكي بإجراء عملية قطع رباط الفيلم تيرمينالي

تاسعا: في حالة الجنف مجهول السبب تحدث حالة من العجز العصبي أوالشلل النصفي تنتج في بعض الحالات، عن الأضرار التي تسببها قوة الإنحناء التي يزاولها العمود الفقري على الحبل الشوكي و التي يمكن تجنبها إذا ما تم القضاء على توتر الفيلوم تيرمينالي

عاشرا: يوجد نظام طبي و جراحي للقضاء على سبب المرض يسمى "الفيلوم سيستم®"، متكون من ١٢ بروتوكلا لتشخيص و علاج كل الأمراض سالفة الذكر من بينها الجنف مجهول السبب و التي تتشارك في مرض الفيلوم

المرجع الببليوغرافي: ميغيل باوتيستا رويو سلفادور ، أطروحة دكتوراه، ١٩٩٢


© Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona




الأربعاء، 26 سبتمبر 2018

ميراي فيل. متلازمة العصبية القحفية.متلازمة الجر النخاعي. مرض الفيلوم. متلازمة أرنولد كياري النوع الأول، تكهف النخاع مجهول السبب مع إنزلاق غضروفي في L5-S1


تاريخ الجراحة: أكتوبر 2016
تاريخ الفيديو: فبراير 2018

صباح الخير
اسمي ميراي، تم تشخيص حالتي قبل ثلاث سنوات بمتلازمة أرنولد كياري و تكهف النخاع. أجريت عملية قطع الفيلوم تيرمينالي في معهد كياري برشلونة في أكتوبر 2016
قبل إجراء العملية كنت بالكاد أستطيع المشي أو التحرك ، لم أكن أستطيع الإنحناء، كنت أعاني من الأرق، طنين الأذن، الصداع النصفي و يرافقه القيء. بعد أن صحوت بعد العملية، تمكنت من الانحناء و الوقوف لوحدي. منذ ذلك الحين و أنا أعيش سنة مليئة بالسعادة، فقد تمكنت من إعادة اكتشاف جميع وظائف جسدي، تمكنت من العودة إلى العمل والعيش مثل أي شخص عادي
أقدم جزيل الشكر و التقدير للدكتور رويو والدكتور فيالوس الذي أجرى العملية لي. أنا هنا اليوم لإجراء المراقبة الطبية بعد سنة، كل شيء يسير على ما يرام ، لقد استعدت كل قوتي وأشكر معهد كياري برشلونة على هذا التدخل الجراحي الذي أنقذ حياتي